Comme tu le sais, j’évite les articles sur des sujets pas drôles… Mais aujourd’hui, je suis d’humeur à parler d’un point (pour ne pas dire un poids) de ma vie qui a été vraiment lourd. Comme d’habitude, je n’ai aucune envie d’étaler ma vie privée sur internet, mais si je suis en train d’écrire ces lignes, c’est que je m’en suis sortie et que je pense que mon histoire pourrait éventuellement aider d’autres personnes. Vous serez certainement très peu nombreuses à vous sentir concernées, mais si je peux aider ne serait-ce qu’une personne (même sans que je le sache), j’aurais réussi ! On me laisse très peu de commentaires sur le site mais je reçois beaucoup de mails et je sais que je peux peut-être redonner espoir à quelqu’un.
J’ai eu une douleur interscapulaire (entre l’omoplate gauche et la colonne vertébrale). Une douleur sourde, sournoise, impossible à calmer… de 12 ans à 26 ans….
Ce n’était rien de grave, bien sûr. Mille fois on m’a dit : ce n’est rien, tu n’as pas de cancer. Tous les jeunes ont mal au dos… Alors oui, ce n’est heureusement pas le même combat. Ca n’a rien à voir. J’ai beaucoup de chance. J’ai aussi un peu honte de parler d’un mal qui n’est en définitive pas grave… Mais cette saleté de douleur m’a fait souffrir au point d’avoir des idées suicidaires tous les jours, de passer des années noires, … Elle m’a carrément pourri la vie et je pense que c’est suffisant pour qu’on s’y intéresse. Suffisant pour que j’en parle.
Symptômes
Vers mes 12 ans, des fourmillements intenses sont venus perturber mes journées. Ils partaient de la fesse droite et remontaient jusqu’à la base de la nuque. Ce n’était pas douloureux mais très désagréable et de plus en plus rapproché. Gentiment, les fourmillements se sont espacés à droite (moins constants) et une douleur est venue s’installer entre l’omoplate gauche et la colonne. Elle se présentait sous forme d’un point que je pouvais plus ou moins toucher du doigt. Sur une échelle de 1 à 10, je la situais à 4. Elle n’était pas intense mais très désagréable et vraiment difficile à supporter car très rares étaient les jours où j’allais mieux. J’avais également mal dans la nuque et le bras, constamment. La douleur prenait naissance aux dernières cervicales et descendait le long du bras gauche (sur la face externe). Je la sentais plus fortement à la nuque, à l’avant-bras et au poignet. Elle remontait parfois derrière la tête et sur la partie gauche du visage, près de l’œil. Elle se présentait sous forme de grosse tension. Parfois, à la nuque, après un effort, je ressentais une brûlure très vive.
Ces douleurs n’étaient pas invalidantes mais je n’arrivais plus à vivre avec elles du fait de leur constance.
Tous les jours, toutes les heures, toutes les minutes, toutes les secondes, j’avais mal.
Toutes les activités qui demandent de la concentration m’étaient insupportables. Tous les matins, je me levais avec l’impression que la journée serait mon combat. Rien ne pouvait calmer ce mal sournois. Les bains chauds, l’activité physique, le repos, les massages, … rien n’y faisait. J’appréhendais les nuits car impossible de trouver une position confortable. Impossible de trouver le sommeil, tout simplement. Au lever, suivant le niveau de la douleur, j’arrivais à deviner le niveau de difficulté de ma journée. J’ai fait ma maturité commerciale avec ces douleurs et ça a été un vrai combat. Je voulais continuer mes études après cela mais je n’ai pas pu. Trop mal. Trop dur. Et impossible d’en parler autour de moi car on ne voit rien, on te prend vite pour une folle.
Je n’aime pas prendre des médicaments, mais j’ai essayé tout de même pas mal de choses tant j’étais embêtée dans mon quotidien.
Traitements
- J’ai fait de la physiothérapie. Aucun changement.
- J’ai tenté l’ostéopathie à plusieurs reprises. Aucun changement.
- Plus tard, j’ai tenté une nouvelle fois de la physiothérapie dans un centre thermal. Les douleurs s’amplifiaient après chaque séance.
- Traitement chez un médecin spécialiste des douleurs dorsales et sportives : injections (xylocaïne sauf erreur) à l’épaule à plusieurs reprises. La douleur dans le bras, la nuque et la main s’atténuait fortement pendant 2-3 jours maximum. Cependant, la douleur entre l’omoplate et la colonne n’a jamais cessé.
- Au centre de la douleur (je me suis décidée à y aller au décès de mon frère. Au point où j’en étais….) : anti-dépresseurs (Fluoxétine) pendant plusieurs mois – aucun changement (des rires à la place des pleurs). On me disait de manière indirecte que les douleurs étaient peut-être psychologiques.
- Infiltrations (vertèbres cervicales) au centre de la douleur. La douleur (bras, nuque, main,…) a disparu pendant un certain temps (je ne sais plus exactement). Par contre, le point entre l’omoplate et la colonne n’a pas cessé.
- Novembre 2007 : anesthésie du « nerf supra scapulaire à l’échancrure coracoïdienne ? (qqch du style)». Aucun de changement.
Bref, désespoir total. Un mari qui m’a aidée comme peu de maris le feraient. Massage tous les soirs avant de dormir. Aide au quotidien pour me remonter le moral, pour faire les tâches qui m’étaient insupportables…
Les radios montraient une scoliose, cyphose, lordose, du Scheuerman,… En gros mon dos est vraiment pas en forme mais rien n’expliquait vraiment cette douleur précise.
Conflit antérieur de la hanche
Après plusieurs années de galère totale, j’ai commencé à avoir de très vives douleurs à la hanche (fesse droite, en position assise surtout). Ce chapitre n’a peut-être aucun lien avec les maux de dos mais j’en parle quand même, on ne sait jamais.
Pendant longtemps, comme personne ne prenait au sérieux mes douleurs dorsales, j’ai gardé cette douleur horrible secrète. J’étais anéantie. Démoralisée. Arrivée ensuite à un stade où la position assise m’était devenue carrément insupportable (niveau 10 sur 10. Même 12), j’en ai parlé au médecin spécialiste qui me suivait pour le dos. Il a réagi immédiatement et m’a fait une radio des hanches, laquelle a révélé une anomalie : conflit antérieur de la hanche, aux deux hanches. J’ai dû passer un IRM rapidement.
Les événements se sont enchaînés et j’ai été opérée, en juillet 2007, à la clinique de Riaz, dans le Canton de Fribourg. Etant donné que le cartilage et le labrum étaient dans un trop mauvais état, tout n’a pas pu être réparé. A part cela, l’opération s’est bien déroulée.
Malheureusement, les douleurs n’ont pas diminué du tout, pendant très longtemps. Au bout de 4 ans, elles se sont atténuées. Les douleurs post-opératoires étaient différentes de ma douleur de base… du coup c’était la panique.
Symptômes
Douleur très vive dans la fesse droite en position assise (particulièrement la conduite). Elle est plutôt située dans le milieu et le haut de la fesse, plutôt sur l’extérieur. La douleur descend dans la cuisse, à l’arrière. Sur une échelle de 1 à 10, elle atteignait très souvent 10. Rester assis devenait très difficile. J’étais sous Tramal tout le temps. Avant l’opération déjà. Je ne pouvais plus me séparer du Tramal (de loin pas une dépendance) mais la douleur était si vive que je ne tenais pas le coup si je n’en prenais pas. Ce qui est étonnant, c’est que le Tramal (qui agit comme la morphine), calmait très nettement les douleurs de hanches mais ne changeait absolument rien aux douleurs dorsales.
Debout, la douleur est moins importante. Elle descend le long de la jambe (à l’arrière) jusque sous le talon.
La hanche gauche m’a fait beaucoup souffrir aussi. Mais d’une manière différente : pas de douleur dans la jambe.
Bref, ça fait maintenant 9 ans que j’ai été opérée (j’avais 21 ans) et j’avoue que ça va beaucoup mieux. Je vis normalement, sans médicament aucun. Les jours comme aujourd’hui sont plus pénibles car j’ai mal à la hanche droite. Le froid qui arrive n’aide pas. J’ai remarqué ces dernières années que les hivers sont difficiles mais les étés sont un bonheur. Ca va tellement mieux !
Traitements
Plusieurs analgésiques, anti-inflammatoires tels que :
- Dafalgan (pas d’amélioration)
- Irfen 400 (amélioration légère)
- Arthrotec et Condrosulf (pas de grande amélioration)
- Tramal / Tramadol – nette amélioration mais pas évident de supporter les effets secondaires.
- Voltaren (amélioration légère, mais de courte durée) – effets secondaires vraiment bof. Vite abandonné.
- Sulfate de glucosamine
- Toutes sortes de produits naturels (griffes du diable, encens, spagirie,…)
- Tous les Perskindol (jaune, rouge, bleu, vert,… ) sous toutes les formes…. (pour le dos et la hanche)
- De la glace, du chaud,…
Voilà… des frais énormes… pour trop peu d’amélioration. Je me suis ruinée à essayer tout ce qui était susceptible de m’aider. J’ai essayé aussi une vingtaine de séances (sur plusieurs années) d’ostéopathie. Mais je n’ai pas constaté de résultat positif et mon assurance ne remboursait pas ce genre de médecine.
Enfin voilà… Tout ça pour dire que miracle, aujourd’hui mes douleurs dorsales ne sont qu’un mauvais souvenir. Il m’arrive un ou deux jours par mois d’en souffrir mais ce n’est rien car je sais que ça passe. Du côté des hanches, c’est un peu plus compliqué mais les douleurs ne m’empêchent pas de vivre 😉
Et si j’écris tout ce bla-bla, c’est aussi pour expliquer quelque chose d’un peu fou. Je déteste chercher sur internet ce qui pourrait causer tel ou tel mal. Mais lorsque j’étais en plein galère, j’ai beaucoup lu au sujet des douleurs dorsales. J’ai lu des centaines d’articles. Mon mari, qui m’aidait tellement, a même acheté plusieurs livres de médecine, pour comprendre. Et dans un de ces livres, j’ai lu LE document que je devais lire. Il s’agissait d’une analyse de Robert Maigne qui traitait de la douleur interscapulaire. Quand j’ai lu ça, pour la première fois (malgré les centaines d’articles que j’ai pu lire), j’ai reconnu MON problème. J’ai pleuré du début à la fin. Comme si un mec que je ne connaissais pas, parlait de moi. De mon fardeau. Et ce que j’ai retenu de ce texte est l’idée suivante : “c’est une douleur sournoise dont on ne connait pas exactement la provenance, elle touche en particulier les femmes et disparait spontanément, sans raison connue, à l’âge de 25 ans”. C’était cette idée, d’après mes souvenirs. Ce qui est drôle, c’est qu’il appelait ça le syndrome de la couturière ! Ahaha ! Je ne cousais pas encore à l’époque.
J’ai attendu avec une énorme impatience mes 25 ans. Car au fond de moi j’étais quasi sûre que j’avais ce mal qu’il décrivait. A 25 ans et quelques mois, autant vous dire que j’étais au fond du bac, au bout de ma vie. Rien n’avait changé. J’étais avec mon mari depuis un bon moment déjà et je n’arrivais pas à envisager avoir des enfants tellement je souffrais. J’arrivais à peine à atteindre la fin de mes journées, il m’était donc impossible d’envisager de m’occuper d’un bébé. Le temps a passé. A 26 ans, j’ai eu un jour sans douleur. C’était absolument nouveau. Puis deux jours. Puis rechute. Puis une semaine, puis rechute,… Chaque fois qu’elle revenait, mon moral prenait un sacré coup. Et finalement, la douleur s’en est allée comme elle est venue. Sans prévenir. Pendant des années je n’osais même pas en parler car j’étais sûre qu’elle allait me retomber sur le coin de la gueule. Mais voilà, ça fait maintenant 7 ans qu’elle n’a plus frappé à ma porte. Elle sait qu’elle n’est pas la bienvenue 😉
Je me sens bien, libérée. Je précise qu’elle est partie seule. J’espère de tout mon coeur que toi qui lis cet article et qui souffres du même mal de dos, tu te réveilleras un matin avec cette impression de légèreté. De bonheur. Cette impression que maintenant tu peux commencer ta vie.
Courage à toi.
Je viens de tomber sur cet article et forcément ça me renvoi à mon problème que je vis encore actuellement .
J’ai un peu près la même douleur que vous aviez mais du coté droit pour ma part , entre la colonne et l’omoplate , un point précis , plutôt une gène , un inconfort et qui devient une douleur à cause de l’inflammation je pense.
Je fais avec depuis 5 ans , je suis un homme , j’étais sportif et ce point m’as littéralement ruiné mon haut du dos et le moral forcément.
Je ne sais pas si vous l’avez eu de la même intensité que moi car j’ai cru comprendre dans votre article que vous aviez du mal à trouver le sommeil , ce qui n’est pas encore mon cas pour le moment .
J’ai forcément essayer pleins de choses , radio , IRM et tout ce qui va avec ainsi que les médicaments et diverses consultations en ostheo et chiropracteur .
En vain que de déception , d’énergie et d’argent perdu.
Quand vous avez expliqué les tonnes d’articles que vous avez pu lire et que vous êtes tombé sur l’article de MAIGNE concernant le point cervical du dos , ça m’as vraiment fais sourire car c’est ce que j’ai fais exactement et cet article faut bien le dire détaille bien ce problème .
Je sais aussi que parfois les douleurs comme celle ci peuvent venir de la vésicule biliaire ou du foie , donc il faut pas écarter un problème de ce coté et creuser .
J’ai encore quelques examens à passer du coté abdominale d’ailleurs , sinon ça sera direction l’hôtel dieu et injection comme explique l’article de MAIGNE en espérant que ça fonctionne et fasse disparaître ce point du diable .
Pour conclure comme explique MAIGNE dans son article , c’est souvent un problème des cervicales basses qui compriment le nerf et comme j’ai passé un irm cervical , j’ai des petites compressions cervicales basses donc ça peut expliquer cela.
Le froid et le chaud détende ainsi que les bandes de kinésiologie qui sont intéressantes à utiliser.
Voilà , en tous cas je suis bien content pour vous que ça se soit arrangé , ça prouve qu’il y a de l’espoir , merci de m’avoir lu et merci pour votre article qui traite de ce problème.
Bonjour !
Tout d’abord un grand merci d’avoir pris la peine d’écrire. Je ne vous connais pas mais j’ai tellement mal au coeur pour vous. J’ai tant galéré….
Est-ce que j’ose publier votre article anonymement (en général je ne le fais pas trop mais peut-être que ça parlera à qqn d’autre) ?
J’ose vous demander votre âge ?
Ici, j’ai tout essayé aussi… je ne voyais vraiment plus de solutions. J’ai fait des injections. Le médecin m’a même dit que si j’étais à un point ou je voulais tout essayer, il allait me sectionner un nerf…. mais je risquais de perdre l’usage du bras. Et franchement, au fond de moi, je ne pensais pas qu’il s’agissait d’un nerf car la douleur n’était pas assez « vive ». Donc j’ai préféré ne pas sauter le pas et heureusement.
Je me suis ruinée à essayer tout et n’importe quoi. J’étais complètement démoralisée. Les gens autour de moi ne comprenaient pas. C’était dur à vivre. Et vraiment, c’est sans rien faire du tout qu’à 26 ans c’est parti…. J’ai maintenant 33 ans. Au début, chaque fois que ça revenait, j’étais au bout de ma vie. Mais maintenant je sais que j’ai parfois cette douleur mais c’est très très rare et elle ne dure pas plus d’une journée.
Pour les nuits, c’est pas tant son intensité qui m’empêchait de dormir. C’est que j’ai déjà un sommeil léger. Je suis du genre anxieuse et je n’ai jamais bien dormi. Mais j’avais cette douleur et je cogitais et du coup je ne trouvais pas le sommeil. Mais comme la douleur de la hanche est ultra ultra vive, c’était plutôt ça qui me rendait insomniaque 😉
J’espère tellement que vous êtes jeune et que du coup ca s’envolera comme par magie pour moi…. Sinon, vous êtes peut-être sur la bonne voie dans vos recherches ! Je le souhaite de tout coeur et serai ravie de vous relire dans quelques temps, avec de bonnes nouvelles !
Cordialement.
Cindy
Je relève ci-dessous l’échange que nous avons eu par mail. Peut-être sera-t-il lu par quelqu’un qui pourra vous aider.
(Votre texte) :
J’ai 35 ans et j’ai donc cette douleur depuis mes 30 ans , oui vous pouvez publier l’article anonymement car si ça peut aider quelqu’un d’autre , c’est avec grand plaisir.
Pour ma part c’est une gène qui s’en va jamais , je peux faire du sport , travailler , je ne suis pas diminué par ça , quand je consulte et que je vois les gens avec de vrais problème de dos , type scoliose , lombalgie a ne plus pouvoir se lever et marcher , je me dis que mon soucis est tout autre mais reste quand même un problème dorsal mais c’est vrai qu’il est très différent et mal diagnostiqué et pris en charge.
Vous dites que vous avez eu recours aux infiltrations , ça a été bien réalisé ? au point cervical du dos comme explique Maigne en T1 T2 ? car normalement selon son article quand c’est bien réalisé , la gène disparaît normalement .
On m’a beaucoup parlé de problème costo vertébrale aussi mais apparemment ce n’est pas ça .
En général ce genre de problème viens d’une compression donc d’un nerf mais comme je ne suis pas guéri et que vous concernant c’est parti tout seul et tant mieux , je ne suis pas sur a 100 %.
J’ai la chance de faire de bonne nuit , allongé je suis bien et sans douleur donc ça va mais dès que la journée commence , ça deviens dur .
Personnellement , je ne sais pas si vous avez eu exactement la même chose que j’ai mais il y a beaucoup de similitude , j’ai demandé combien de fois à des gens de me craquer cette zone ( à ne pas faire ), triturer la zone avec un coin de mur , stylo n’importe quoi qui pouvait rentrer dans mon haut du dos et soulager mais avec les années , le résultat est là et ça ne fais rien du tout , à part irriter et stimuler la zone encore plus.
Il y a aussi l’électrothérapie , j’ai acheté un petit appareil , marque urgo, c’est connu et ça détend la zone juste sur le moment malheureusement.
Je pense pas que nous soyons les seuls à avoir ou eu ce genre de problème au dos mais effectivement c’est pas commun non plus et en ce qui me concerne , ce qui marche le mieux c’est du froid parfois et surtout se distraire pour ne pas trop y penser , j’ai un petit garçon qui me distrait pas mal donc ça aide.
La distraction aide ce genre de douleur car faut bien l’avouer l’anxiété et la déprime n’est jamais loin quand ça deviens un problème chronique et du coups on a souvent plus mal et on baisse les bras .
La douleur ou gène est très personnelle et même si les proches comprennent , ils vivent pas notre journée ni cet inconfort permanent , on est seul quelque part face à notre dos , je l’appelle mon diable tellement je le déteste ce mal.
Je ne manquerai pas de donner des nouvelles si ça s’arrange , l’avenir le dira , même si avec ce genre de soucis , on pense pas trop au jours d’après , faut bien l’avouer .
Merci pour tout , ça fais du bien d’échanger concernant ce sujet en tout cas.
Cordialement.
(Ma réponse) :
Vraiment, quand je lis ça, c’est EXACTEMENT ce que j’ai fait et vécu. Tout. J’ai trituré cette zone. Je m’appuyais dans les angles des murs, les stylos, j’ai demandé mille fois à mon mari d’appuyer comme un malade ahaha ! Même s’il ne faut pas le faire… j’ai acheté l’appareil pour l’électrothérapie. J’en ai fait aussi chez un physio. La seule chose qui m’aidait c’était de penser à autre chose. Le sport m’aidait un peu, sur le moment. Mais après c’était pire.
Concernant les infiltrations, je ne peux pas vous aider car je ne me souviens vraiment plus. J’en ai fait au centre de la douleur. Me souviens que je devais avoir 4 infiltrations et j’en ai eu 8 car erreur de côté… J’ai eu une réaction à la peau, au visage sauf erreur. Il me semble un léger soulagement quelques jours mais ça n’a pas duré. Par contre je n’avais surement pas parlé de Maigne et je ne peux vraiment pas garantir qu’ils ont fait les choses qui sont citées dans son ouvrage… Donc gardez espoir !
Je vous promets que si j’entends des choses à ce sujet je vous le transmettrai. Mon mari a acheté des livres de médecine à plus de Fr. 120.-. Il a tout analysé…. ahahah ! On s’est connu j’avais 17 ans et je vivais l’enfer avec ça. Il m’a comprise tout de suite et il m’a tellement aidée… même si on ne peut pas faire grand chose.
Vous connaissez le Perskindol jaune ?? Il n’envlève pas la douleur mais ca peut aider. Par contre, je ne veux pas vous donner de faux espoirs mais un jour j’ai testé la crème Kytta. Ca fait longtemps mais je suis presque sûr que c’est la seule chose qui m’a soulagée ! MAIS ma peau faisait une vilaine réaction allergique et j’ai dû arrêter. Je la mettais quand même car je préférais avoir la peau brûlée plutôt que la douleur. Mais après quelques temps j’ai dû abandonner.
J’espère de tout coeur que ça sera bientôt pour vous qu’un mauvais souvenir…. Et je vous tiens au courant si j’ai des informations qui pourraient vous aider.
Cordialement,
Cindy
Bonjour,
Je m’appelle Larissa, j’ai 35 ans et je subi le même mal que vous depuis 13 longues années maintenant. C’est par désespoir que je me suis mise à parcourir une fois encore, internet pour tenter de trouver une solution à mon problème et je suis tombée sur votre article par hasard. Vos derniers commentaires datent de l’année dernière mais qui sait, peut-être découvrirez-vous le mien tout de même? Je ne vais pas vous raconter tout ce que j’ai traversé car vous le savez déjà, je me suis totalement retrouvée dans tous vos témoignages et je trouve ça tellement incroyable que j’avais envie de le dire tout simplement 🙂
J’ai appris à vivre avec si on peut dire ça comme ça mais plus précisément, je le subi en silence au quotidien. Comme vous, j’ai la chance d’avoir un mari qui m’aide bcp mais qui parfois me reproche de ne pas faire ce qu’il faut pour me soigner correctement en faisant du sport plutôt que de dépenser mon argent chez les Osteo et autres thérapeutes. Il pense que c’est par manque de motivation mais la réalité c’est que le sport ne me soulage pas au contraire la douleur s’intensifie et je me sens tout le temps fatiguée. Peut-être que mon organisme est trop affaibli à force de lutter constamment contre ces inflammations ? En plus de tous ce que vous avez pu décrire comme symptômes, j’ajouterai en ce qui me concerne, des sauts d’humeur et des signes d’impatience alors qu’en temps normal (ou plutôt avant le début de ces douleurs donc 13 ans en arrière ça remonte) ma force était la patience.. de plus, la douleur est installée depuis tellement longtemps qu’aujourd’hui, elle n’est plus seulement localisée sous forme d’un point entre l’omoplate gauche et la colonne mais elle s’est étendue jusqu’au milieu du dos.
Enfin bref, tout ça pour vous remercier du fond du cœur pour vos témoignages ça m’a fait du bien de me sentir comprise quelques instants et j’espère que tout ira bien pour vous. Tout de bon à vous et meilleurs vœux de santé. Larissa
Bonjour à tous,
Mon message ne va pas forcément vous aider (car je ne souffre pas du même mal, même si j’imagine quel enfer vous devez vivre car j’ai également eu des douleurs chroniques mais “seulement” pendant 8 mois). J’ai une explication médicale à la disparition mystérieuse vers 25 ans. Votre situation Cindy me fait penser à une douleur de croissance, comme si une partie de votre corps grandissait à un rythme différent. Les os sont toujours imbriqués et fixés mais ils tirent / poussent / forcent / autre pour rester au rythme de la majorité du corps. 25 ans représente une grande étape pour chacune des femmes, à savoir la fin définitive de la croissance. Peut-être que ces os “en décalé” ont fini par reprendre leur place. C’est souvent à cet âge que les problèmes de croissance se résolvent. Une fois cet âge dépassé, comme Xavier et Larissa, je n’ai malheureusement plus d’explication… Les hommes ont une croissance différente mais également un tournant vers 25 ans.
Je souhaite en tous cas beaucoup de courage à toutes les personnes en souffrance, changez-vous les idées au maximum car ça a l’air de vous aider ! Bien évidemment, ce n’est pas facile.
Mél
PS : Je parle de femmes et d’hommes au sens génétique/biologique du terme.
Un tout grand MERCI Mélanie ! Vous avez très certainement raison !