Comme tu le sais, j’évite les articles sur des sujets pas drôles… Mais aujourd’hui, je suis d’humeur à parler d’un point (pour ne pas dire un poids) de ma vie qui a été vraiment lourd. Comme d’habitude, je n’ai aucune envie d’étaler ma vie privée sur internet, mais si je suis en train d’écrire ces lignes, c’est que je m’en suis sortie et que je pense que mon histoire pourrait éventuellement aider d’autres personnes. Vous serez certainement très peu nombreuses à vous sentir concernées, mais si je peux aider ne serait-ce qu’une personne (même sans que je le sache), j’aurais réussi ! On me laisse très peu de commentaires sur le site mais je reçois beaucoup de mails et je sais que je peux peut-être redonner espoir à quelqu’un.

J’ai eu une douleur interscapulaire (entre l’omoplate gauche et la colonne vertébrale). Une douleur sourde, sournoise, impossible à calmer… de 12 ans à 26 ans…. 

Ce n’était rien de grave, bien sûr. Mille fois on m’a dit : ce n’est rien, tu n’as pas de cancer. Tous les jeunes ont mal au dos… Alors oui, ce n’est heureusement pas le même combat. Ca n’a rien à voir. J’ai beaucoup de chance. J’ai aussi un peu honte de parler d’un mal qui n’est en définitive pas grave… Mais cette saleté de douleur m’a fait souffrir au point d’avoir des idées suicidaires tous les jours, de passer des années noires, … Elle m’a carrément pourri la vie et je pense que c’est suffisant pour qu’on s’y intéresse. Suffisant pour que j’en parle.

Symptômes

Vers mes 12 ans, des fourmillements intenses sont venus perturber mes journées. Ils partaient de la fesse droite et remontaient jusqu’à la base de la nuque. Ce n’était pas douloureux mais très désagréable et de plus en plus rapproché. Gentiment, les fourmillements se sont espacés à droite (moins constants) et une douleur est venue s’installer entre l’omoplate gauche et la colonne. Elle se présentait sous forme d’un point que je pouvais plus ou moins toucher du doigt. Sur une échelle de 1 à 10, je la situais à 4. Elle n’était pas intense mais très désagréable et vraiment difficile à supporter car très rares étaient les jours où j’allais mieux. J’avais également mal dans la nuque et le bras, constamment. La douleur prenait naissance aux dernières cervicales et descendait le long du bras gauche (sur la face externe). Je la sentais plus fortement à la nuque, à l’avant-bras et au poignet. Elle remontait parfois derrière la tête et sur la partie gauche du visage, près de l’œil. Elle se présentait sous forme de grosse tension. Parfois, à la nuque, après un effort, je ressentais une brûlure très vive.

Ces douleurs n’étaient pas invalidantes mais je n’arrivais plus à vivre avec elles du fait de leur constance.

Tous les jours, toutes les heures, toutes les minutes, toutes les secondes, j’avais mal.

Toutes les activités qui demandent de la concentration m’étaient insupportables. Tous les matins, je me levais avec l’impression que la journée serait mon combat. Rien ne pouvait calmer ce mal sournois. Les bains chauds, l’activité physique, le repos, les massages, … rien n’y faisait. J’appréhendais les nuits car impossible de trouver une position confortable. Impossible de trouver le sommeil, tout simplement. Au lever, suivant le niveau de la douleur, j’arrivais à deviner le niveau de difficulté de ma journée. J’ai fait ma maturité commerciale avec ces douleurs et ça a été un vrai combat. Je voulais continuer mes études après cela mais je n’ai pas pu. Trop mal. Trop dur. Et impossible d’en parler autour de moi car on ne voit rien, on te prend vite pour une folle.

Je n’aime pas prendre des médicaments, mais j’ai essayé tout de même pas mal de choses tant j’étais embêtée dans mon quotidien.

Traitements

• J’ai fait de la physiothérapie. Aucun changement.
• J’ai tenté l’ostéopathie à plusieurs reprises. Aucun changement.
• Plus tard, j’ai tenté une nouvelle fois de la physiothérapie dans un centre thermal. Les douleurs s’amplifiaient après chaque séance.
• Traitement chez un médecin spécialiste des douleurs dorsales et sportives : injections (xylocaïne sauf erreur) à l’épaule à plusieurs reprises. La douleur dans le bras, la nuque et la main s’atténuait fortement pendant 2-3 jours maximum. Cependant, la douleur entre l’omoplate et la colonne n’a jamais cessé.
• Au centre de la douleur (je me suis décidée à y aller au décès de mon frère. Au point où j’en étais….) : anti-dépresseurs (Fluoxétine) pendant plusieurs mois – aucun changement (des rires à la place des pleurs). On me disait de manière indirecte que les douleurs étaient peut-être psychologiques.
• Infiltrations (vertèbres cervicales) au centre de la douleur. La douleur (bras, nuque, main,…) a disparu pendant un certain temps (je ne sais plus exactement). Par contre, le point entre l’omoplate et la colonne n’a pas cessé.
• Novembre 2007 : anesthésie du « nerf supra scapulaire à l’échancrure coracoïdienne ? (qqch du style)». Aucun de changement.

Bref, désespoir total. Un mari qui m’a aidée comme peu de maris le feraient. Massage tous les soirs avant de dormir. Aide au quotidien pour me remonter le moral, pour faire les tâches qui m’étaient insupportables…

Les radios montraient une scoliose, cyphose, lordose, du Scheuerman,… En gros mon dos est vraiment pas en forme mais rien n’expliquait vraiment cette douleur précise.

Conflit antérieur de la hanche

Après plusieurs années de galère totale, j’ai commencé à avoir de très vives douleurs à la hanche (fesse droite, en position assise surtout). Ce chapitre n’a peut-être aucun lien avec les maux de dos mais j’en parle quand même, on ne sait jamais.

Pendant longtemps, comme personne ne prenait au sérieux mes douleurs dorsales, j’ai gardé cette douleur horrible secrète. J’étais anéantie. Démoralisée. Arrivée ensuite à un stade où la position assise m’était devenue carrément insupportable (niveau 10 sur 10. Même 12), j’en ai parlé au médecin spécialiste qui me suivait pour le dos. Il a réagi immédiatement et m’a fait une radio des hanches, laquelle a révélé une anomalie : conflit antérieur de la hanche, aux deux hanches. J’ai dû passer un IRM rapidement.

Les événements se sont enchaînés et j’ai été opérée, en juillet 2007, à la clinique de Riaz, dans le Canton de Fribourg. Etant donné que le cartilage et le labrum étaient dans un trop mauvais état, tout n’a pas pu être réparé. A part cela, l’opération s’est bien déroulée.

Malheureusement, les douleurs n’ont pas diminué du tout, pendant très longtemps. Au bout de 4 ans, elles se sont atténuées. Les douleurs post-opératoires étaient différentes de ma douleur de base… du coup c’était la panique.

Symptômes

Douleur très vive dans la fesse droite en position assise (particulièrement la conduite). Elle est plutôt située dans le milieu et le haut de la fesse, plutôt sur l’extérieur. La douleur descend dans la cuisse, à l’arrière. Sur une échelle de 1 à 10, elle atteignait très souvent 10. Rester assis devenait très difficile. J’étais sous Tramal tout le temps. Avant l’opération déjà. Je ne pouvais plus me séparer du Tramal (de loin pas une dépendance) mais la douleur était si vive que je ne tenais pas le coup si je n’en prenais pas. Ce qui est étonnant, c’est que le Tramal (qui agit comme la morphine), calmait très nettement les douleurs de hanches mais ne changeait absolument rien aux douleurs dorsales.

Debout, la douleur est moins importante. Elle descend le long de la jambe (à l’arrière) jusque sous le talon.

La hanche gauche m’a fait beaucoup souffrir aussi. Mais d’une manière différente : pas de douleur dans la jambe.

Bref, ça fait maintenant 9 ans que j’ai été opérée (j’avais 21 ans) et j’avoue que ça va beaucoup mieux. Je vis normalement, sans médicament aucun. Les jours comme aujourd’hui sont plus pénibles car j’ai mal à la hanche droite. Le froid qui arrive n’aide pas. J’ai remarqué ces dernières années que les hivers sont difficiles mais les étés sont un bonheur. Ca va tellement mieux !

Traitements

Plusieurs analgésiques, anti-inflammatoires tels que :

• Dafalgan (pas d’amélioration)
• Irfen 400 (amélioration légère)
• Arthrotec et Condrosulf (pas de grande amélioration)
• Tramal  / Tramadol – nette amélioration mais pas évident de supporter les effets secondaires.
• Voltaren (amélioration légère, mais de courte durée) – effets secondaires vraiment bof. Vite abandonné.
• Sulfate de glucosamine
• Toutes sortes de produits naturels (griffes du diable, encens, spagirie,…)
• Tous les Perskindol (jaune, rouge, bleu, vert,… ) sous toutes les formes…. (pour le dos et la hanche)
• De la glace, du chaud,…

Voilà… des frais énormes… pour trop peu d’amélioration. Je me suis ruinée à essayer tout ce qui était susceptible de m’aider. J’ai essayé aussi une vingtaine de séances (sur plusieurs années) d’ostéopathie. Mais je n’ai pas constaté de résultat positif et mon assurance ne remboursait pas ce genre de médecine.

Enfin voilà… Tout ça pour dire que miracle, aujourd’hui mes douleurs dorsales ne sont qu’un mauvais souvenir. Il m’arrive un ou deux jours par mois d’en souffrir mais ce n’est rien car je sais que ça passe. Du côté des hanches, c’est un peu plus compliqué mais les douleurs ne m’empêchent pas de vivre 😉

Et si j’écris tout ce bla-bla, c’est aussi pour expliquer quelque chose d’un peu fou. Je déteste chercher sur internet ce qui pourrait causer tel ou tel mal. Mais lorsque j’étais en plein galère, j’ai beaucoup lu au sujet des douleurs dorsales. J’ai lu des centaines d’articles. Mon mari, qui m’aidait tellement, a même acheté plusieurs livres de médecine, pour comprendre. Et dans un de ces livres, j’ai lu LE document que je devais lire. Il s’agissait d’une analyse de Robert Maigne qui traitait de la douleur interscapulaire. Quand j’ai lu ça, pour la première fois (malgré les centaines d’articles que j’ai pu lire), j’ai reconnu MON problème. J’ai pleuré du début à la fin. Comme si un mec que je ne connaissais pas, parlait de moi. De mon fardeau. Et ce que j’ai retenu de ce texte est l’idée suivante : “c’est une douleur sournoise dont on ne connait pas exactement la provenance, elle touche en particulier les femmes et disparait spontanément, sans raison connue, à l’âge de 25 ans”. C’était cette idée, d’après mes souvenirs. Ce qui est drôle, c’est qu’il appelait ça le syndrome de la couturière ! Ahaha ! Je ne cousais pas encore à l’époque.

J’ai attendu avec une énorme impatience mes 25 ans. Car au fond de moi j’étais quasi sûre que j’avais ce mal qu’il décrivait. A 25 ans et quelques mois, autant vous dire que j’étais au fond du bac, au bout de ma vie. Rien n’avait changé. J’étais avec mon mari depuis un bon moment déjà et je n’arrivais pas à envisager avoir des enfants tellement je souffrais. J’arrivais à peine à atteindre la fin de mes journées, il m’était donc impossible d’envisager de m’occuper d’un bébé. Le temps a passé. A 26 ans, j’ai eu un jour sans douleur. C’était absolument nouveau. Puis deux jours. Puis rechute. Puis une semaine, puis rechute,… Chaque fois qu’elle revenait, mon moral prenait un sacré coup. Et finalement, la douleur s’en est allée comme elle est venue. Sans prévenir. Pendant des années je n’osais même pas en parler car j’étais sûre qu’elle allait me retomber sur le coin de la gueule. Mais voilà, ça fait maintenant 7 ans qu’elle n’a plus frappé à ma porte. Elle sait qu’elle n’est pas la bienvenue 😉

Je me sens bien, libérée. Je précise qu’elle est partie seule. J’espère de tout mon coeur que toi qui lis cet article et qui souffres du même mal de dos, tu te réveilleras un matin avec cette impression de légèreté. De bonheur. Cette impression que maintenant tu peux commencer ta vie.

Courage à toi.